Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose représente un enjeu de santé publique majeur. On estime que 4,63 % de la population est touchée, avec près de 2 % des nouveau-nés présentant la forme SS, la plus grave. Ces statistiques alarmantes soulignent l’impératif d’une réponse collaborative, mobilisant l’ensemble des acteurs sociaux pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose.

Parmi les figures clés de cette lutte contre la drépanocytose au Burkina Faso, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente de l’Association CID/B (Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso), s’est imposée comme une actrice incontournable de la société civile. Forte de dix années d’expérience, elle partage son parcours, les avancées observées et les défis persistants.

Q : Quelle a été votre motivation personnelle pour vous investir dans cette cause ?

Dès le début de ma carrière médicale, j’ai été profondément marquée par la souffrance des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose. L’impuissance ressentie face à leurs douleurs intenses a été le moteur de mon engagement. Un tournant décisif s’est produit en 2015, lorsque j’ai été sollicitée pour soutenir la création d’une unité de référence dédiée à la prise en charge de cette maladie au sein de mon hôpital, avec l’appui de la responsable de la division d’intervention du Centre d’initiative contre la drépanocytose. C’est à partir de ce moment que mon implication a pris une ampleur nouvelle.

Q : Pourquoi observe-t-on toujours de nouvelles naissances d’enfants drépanocytaires ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, il existe un risque de 25 % à chaque grossesse que l’enfant naisse avec un syndrome drépanocytaire majeur. Malheureusement, de nombreux couples ignorent leur statut d’électrophorèse de l’hémoglobine avant la conception, le bilan prénuptial étant souvent négligé. Il est donc impératif d’intensifier la sensibilisation de la population à l’importance de ce test avant le mariage ou une grossesse.

Q : Avez-vous également mené des actions auprès des communautés ?

Bien sûr. Le manque de connaissances sur la drépanocytose au sein des communautés constitue un obstacle majeur. C’est pourquoi je m’investis activement dans des actions de sensibilisation auprès du grand public et dans l’organisation de campagnes de dépistage. Récemment, entre janvier et juillet 2024, j’ai coordonné une campagne qui a permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, au profit des bénéficiaires d’une ONG locale. Travailler directement avec les communautés permet aussi de lutter efficacement contre la stigmatisation fréquemment associée à la maladie.

Q : Quelles autres initiatives concrètes avez-vous mises en œuvre ?

J’ai accompagné le groupe d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé dans la mise en place du dépistage néonatal au sein de mon établissement de santé, et j’ai contribué à la formation des professionnels de la santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les patients drépanocytaires. De plus, j’ai eu l’opportunité de participer à l’opérationnalisation du numéro vert gratuit « Drépa Minute », accessible au 80001350. Ce service permet aux familles et aux individus d’obtenir des informations dans les langues locales. Ces initiatives visent à améliorer la connaissance de la maladie, à optimiser les soins, à soutenir les familles concernées et à renforcer la mobilisation sociale pour la lutte contre la drépanocytose.

Notre association, CID/B, collabore étroitement avec le ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Grâce au soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre FABRE et de la Principauté de Monaco, nous accompagnons la DPCM dans la mise en œuvre de divers projets dédiés à cette maladie.

Avec l’aide de nos partenaires, nous offrons un accompagnement holistique aux patients drépanocytaires, incluant une prise en charge médicale, un soutien psychosocial et un appui socio-économique. Nous orientons les patients vers des structures de référence, animons des groupes de parole et d’éducation thérapeutique dans nos 11 antennes régionales, et proposons des séances de coaching et de suivi psychologique avec des experts. Le centre soutient également des activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie financière des patients. Cette approche humaine et solidaire est fondamentale pour améliorer leur qualité de vie. Le CID/B collabore aussi avec les mutuelles de santé et intensifie son plaidoyer pour l’opérationnalisation de l’assurance maladie universelle, afin de faciliter l’accès aux soins de ses membres.

Q : Avez-vous constaté des progrès significatifs depuis le début de votre engagement ?

Aujourd’hui, grâce à nos efforts concertés, la problématique de la drépanocytose est réellement intégrée dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique spécifique a été élaboré par le ministère de la Santé, à travers la DPCM, qui œuvre activement à la mobilisation des ressources nécessaires à sa mise en œuvre.

Autrefois, la drépanocytose était largement méconnue, malgré les souffrances physiques, psychologiques, sociales et économiques profondes qu’elle engendre. Je peux affirmer que la connaissance de la maladie s’est considérablement améliorée au sein de la population et du corps médical. De plus en plus d’acteurs s’engagent dans cette lutte, et des formations spécialisées ont été mises en place pour renforcer les compétences des professionnels de la santé. Un grand pas en avant a été réalisé en matière de dépistage et de diagnostic.

La perception de la maladie a également évolué. Elle était autrefois entourée de nombreux stéréotypes, certains l’assimilant à une malédiction ou affirmant que les personnes atteintes ne vivraient pas longtemps. Ces idées fausses sont aujourd’hui réfutées. Nous observons autour de nous de nombreux patients qui vivent longtemps, fondent une famille, exercent une activité professionnelle et mènent une vie épanouie malgré leur condition. Tout cela est possible grâce à une prise en charge adaptée et à l’application rigoureuse des mesures de suivi établies.

Q : Quels sont les principaux défis que vous rencontrez ?

Malgré les nombreux efforts déployés avec la DPCM et les partenaires, des défis importants subsistent. Il s’agit notamment de l’accès au dépistage et au diagnostic en périphérie, de l’accès aux médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antidouleurs et les antibiotiques, ainsi que de l’accès aux vaccins contre les maladies évitables. La prise en charge des complications et le soutien transfusionnel des patients drépanocytaires représentent également des enjeux majeurs.

Selon moi, il est urgent que le cri silencieux des patients drépanocytaires soit entendu. Il est temps d’investir davantage dans cette lutte, par la généralisation du dépistage néonatal et précoce, par l’amélioration de la prise en charge, dans une synergie d’actions coordonnées par le ministère de la Santé et ses partenaires.

Malgré ces obstacles, je continuerai, avec une conviction inébranlable, à dédier ma voix et mon énergie à cette cause, car la lutte contre la drépanocytose est avant tout une lutte pour la dignité et l’espoir.