La drépanocytose au Niger : initiatives clés pour une meilleure prévention et prise en charge

Une simple analyse sanguine avant le mariage pourrait-elle transformer des existences ?

« Dès mes premiers pas à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent, confronté à l’extrême précarité, contraint d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments indispensables », révèle le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD.

Ce témoignage poignant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles au Niger et souligne l’urgence d’intensifier le soutien médical et social pour éviter de telles situations.

Chaque année, des milliers d’enfants nigériens naissent avec la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire et douloureuse, souvent méconnue. Cette tragédie pourrait pourtant être évitée. Bien que les données nationales exhaustives fassent défaut, des signaux alarmants dans plusieurs régions incitent le CNRD à redoubler d’efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La forte prévalence des porteurs, souvent inconscients de leur statut, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc cruciaux pour la prévention de la transmission. Le CNRD œuvre activement à leur promotion à l’échelle nationale, offrant aux couples à risque la possibilité de faire des choix éclairés.

« Cette douloureuse expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins est un droit fondamental pour tous, quelle que soit leur situation financière. Elle a orienté nos actions vers des solutions concrètes : un plaidoyer incessant pour la gratuité de certains médicaments essentiels, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables », ajoute la directrice.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été lancé avec succès à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints de drépanocytose, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et adaptée, essentielle pour leur avenir.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une chance réelle de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ».

Ce dépistage précoce s’intègre dans une stratégie de prévention de la drépanocytose plus vaste, incluant la sensibilisation communautaire, la formation continue du personnel médical et l’accompagnement psychosocial des familles. D’autres actions essentielles ont été mises en œuvre, telles que le suivi médical régulier, la subvention de médicaments, l’éducation thérapeutique des patients, le soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des avancées significatives. On compte notamment la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes qualifiés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une sensibilisation accrue de la population et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Parmi les projets futurs du CNRD figurent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du pays, l’amélioration du système d’information sanitaire national, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition que tous les acteurs sociaux s’engagent activement. La lutte repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information proactive des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) se positionne comme un partenaire stratégique du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Cette contribution, chaleureusement saluée par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la prise en charge des patients. Madame Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de drépanocytose, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités opérationnelles du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence de ce centre spécialisé et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécifiquement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux qui en ont besoin sur l’ensemble du territoire national ».

Selon Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer ciblées en faveur du CNRD, et de soutenir la réalisation d’études scientifiques essentielles pour une meilleure prise de décision. Ces perspectives d’appui témoignent de la volonté affirmée de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.